Ástvinir minnissjúkra Jóna Hrönn Bolladóttir skrifar 23. janúar 2019 07:30 Fyrir fimmtán árum flutti ég fyrirlestur á Grandhóteli um áhrif minnissjúkdóma og sagði m.a. að ef allir sjúkdómar heimsins væru settir í hatt og ég þyrfti að draga einn óskaði ég þess að draga allt nema minnissjúkdóma. Að loknu erindi kom til mín eldri herra, horfði djúpt í augu mín og mælti: Ég held að minnissjúkdómar séu ekki verstir því hinir veiku þjást ekki mikið. Ég horfði á þennan þreytta og sorgmædda mann og sagði: Nei, í Græna landinu er lítil þjáning, en þjáningin liggur hjá ástvinum uns sjúkdómsferlið á enda. Ég man þegar ég stóð yfir gröf föður míns á útfarardegi sem greinst hafði sextugur með minnissjúkdóm, að þá hugsaði ég, dauðinn er ekki alltaf verstur. Sjúkdómstími heilabilunar er átta til tólf ár og á þeim tíma eiga ástvinir ótal kveðjustundir. Í upphafi er hinn veiki kvíðinn og ráðvilltur og fylgir oftast maka sínum eins og skugginn í frumkvæðisleysi og vanmætti. Svo koma dagarnir þegar hinn minnissjúki má ekki lengur keyra, getur ekki lesið dagblöðin, veit ekki hvar hann býr, getur ekki farið einn á salernið, getur ekki klætt sig og að lokum horfir þú í fjarræn augu á tómu andliti og ástvinur þinn þekkir hvorki nafnið þitt né þig sjálfa(n). Samt getur þú aldrei sleppt hendinni af hinum minnissjúka. Því þetta eru þungir sjúklingar inni á stofnunum og í okkar heilbrigðiskerfi þurfa ástvinir að veita hjúkrun og eftirfylgd og vera málsvarar allt til enda. Á þessari löngu reynslugöngu megum við því ekki gleyma ástvinum hinna gleymnu. Þau þurfa öruggt umhverfi og utanumhald svo þau geti tekist á við allar þær kveðjustundir sem fylgja sjúkdómnum. Skiptir þá mestu að deila byrðunum svo enginn fari á mis við að halda áfram með sitt eigið líf. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Jóna Hrönn Bolladóttir Skoðun Mest lesið „Bullið sem vellur upp úr þessu ágæta fólki“ Kristófer Már Maronsson Skoðun „Spilaborgin hrynur einn daginn“ Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Risið er flott en kjallarinn molnar Davíð Bergmann Skoðun Halló! Er einhver til í að hlusta? Vilborg Gunnarsdóttir Skoðun Látið sjóði verkafólks vera Jóhann Páll Jóhannsson Skoðun Lofsvert framtak ÖBÍ, BSRB og ASÍ Ögmundur Jónasson Skoðun Alþjóðlegar kröfur um króknandi en velupplýsta leikmenn Pawel Bartoszek Skoðun Gögn sem ekki er hægt að TReysta Kristófer Már Maronsson Skoðun Eftirfylgni og hagrænir hvatar í loftslagsmálum Sigurpáll Ingibergsson Skoðun Hvalir, lög og líf: Ísland á siðferðilegum krossgötum Anahita Babaei,Elissa Phillips Skoðun Skoðun Skoðun Að vinna með fræðafólki úr landránsnýlenduríki Ingólfur Gíslason skrifar Skoðun Hvalir, lög og líf: Ísland á siðferðilegum krossgötum Anahita Babaei,Elissa Phillips skrifar Skoðun Halló! Er einhver til í að hlusta? Vilborg Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Eftirfylgni og hagrænir hvatar í loftslagsmálum Sigurpáll Ingibergsson skrifar Skoðun „Spilaborgin hrynur einn daginn“ Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Risið er flott en kjallarinn molnar Davíð Bergmann skrifar Skoðun Lofsvert framtak ÖBÍ, BSRB og ASÍ Ögmundur Jónasson skrifar Skoðun Látið sjóði verkafólks vera Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun „Bullið sem vellur upp úr þessu ágæta fólki“ Kristófer Már Maronsson skrifar Skoðun Gögn sem ekki er hægt að TReysta Kristófer Már Maronsson skrifar Skoðun Fimm ráð um hvernig þinn hópur getur stutt við þann sem greinist með krabbamein Hólmfríður Einarsdóttir skrifar Skoðun Alþjóðlegar kröfur um króknandi en velupplýsta leikmenn Pawel Bartoszek skrifar Skoðun Í orði en ekki á borði Áslaug Inga Kristinsdóttir skrifar Skoðun „Hvers virði er ég?“ – Áskorun til barna- og unglingabókahöfunda Friðrik Erlingsson skrifar Skoðun Að draga ályktanir af þrettán ára frétt Hörður Arnarson skrifar Skoðun Jafnlaunavottunin: Það er þörf á breytingum Drífa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Við verðum að ræða um Reykjavíkurflugvöll Daði Rafnsson,Margrét Manda Jónsdóttir,Kristján Vigfússon skrifar Skoðun Verndum íslenskuna! (Nema það kosti pening) Vilhelm Þór Neto skrifar Skoðun Áhöfnin sér loksins til lands Sigurður Páll Jónsson skrifar Skoðun Þið mótmælið... afleiðingum eigin gjörða Kristófer Már Maronsson skrifar Skoðun Sjö ára kláðinn: Engin vandamál, bara lausnir Jakob Frímann Magnússon skrifar Skoðun Stéttaskipt tjáningarfrelsi Tanja M. Ísfjörð Magnúsdóttir,Ólöf Tara Harðardóttir,Hulda Hrund Guðrúnar Sigmundsdóttir skrifar Skoðun Stjórnlaus heimur Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Ég er eiginlega alveg hætt að borða sykur Þorgerður María Þorbjarnardóttir skrifar Skoðun Að kjósa með sjálfum sér Sveinn Ólafsson skrifar Skoðun Alþjóðadagur sjálfsvígsforvarna Alma D. Möller skrifar Skoðun Stjórnarskipti og húsnæðisöryggi fyrir alla Sandra B. Franks skrifar Skoðun Skattaafsláttur af börnum Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Allt í rugli og engin ábyrg stjórnun Guðbjörn Jónsson skrifar Skoðun Aðgerðir fyrir heimilin strax! Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar Sjá meira
Fyrir fimmtán árum flutti ég fyrirlestur á Grandhóteli um áhrif minnissjúkdóma og sagði m.a. að ef allir sjúkdómar heimsins væru settir í hatt og ég þyrfti að draga einn óskaði ég þess að draga allt nema minnissjúkdóma. Að loknu erindi kom til mín eldri herra, horfði djúpt í augu mín og mælti: Ég held að minnissjúkdómar séu ekki verstir því hinir veiku þjást ekki mikið. Ég horfði á þennan þreytta og sorgmædda mann og sagði: Nei, í Græna landinu er lítil þjáning, en þjáningin liggur hjá ástvinum uns sjúkdómsferlið á enda. Ég man þegar ég stóð yfir gröf föður míns á útfarardegi sem greinst hafði sextugur með minnissjúkdóm, að þá hugsaði ég, dauðinn er ekki alltaf verstur. Sjúkdómstími heilabilunar er átta til tólf ár og á þeim tíma eiga ástvinir ótal kveðjustundir. Í upphafi er hinn veiki kvíðinn og ráðvilltur og fylgir oftast maka sínum eins og skugginn í frumkvæðisleysi og vanmætti. Svo koma dagarnir þegar hinn minnissjúki má ekki lengur keyra, getur ekki lesið dagblöðin, veit ekki hvar hann býr, getur ekki farið einn á salernið, getur ekki klætt sig og að lokum horfir þú í fjarræn augu á tómu andliti og ástvinur þinn þekkir hvorki nafnið þitt né þig sjálfa(n). Samt getur þú aldrei sleppt hendinni af hinum minnissjúka. Því þetta eru þungir sjúklingar inni á stofnunum og í okkar heilbrigðiskerfi þurfa ástvinir að veita hjúkrun og eftirfylgd og vera málsvarar allt til enda. Á þessari löngu reynslugöngu megum við því ekki gleyma ástvinum hinna gleymnu. Þau þurfa öruggt umhverfi og utanumhald svo þau geti tekist á við allar þær kveðjustundir sem fylgja sjúkdómnum. Skiptir þá mestu að deila byrðunum svo enginn fari á mis við að halda áfram með sitt eigið líf.
Skoðun Hvalir, lög og líf: Ísland á siðferðilegum krossgötum Anahita Babaei,Elissa Phillips skrifar
Skoðun Fimm ráð um hvernig þinn hópur getur stutt við þann sem greinist með krabbamein Hólmfríður Einarsdóttir skrifar
Skoðun Við verðum að ræða um Reykjavíkurflugvöll Daði Rafnsson,Margrét Manda Jónsdóttir,Kristján Vigfússon skrifar
Skoðun Stéttaskipt tjáningarfrelsi Tanja M. Ísfjörð Magnúsdóttir,Ólöf Tara Harðardóttir,Hulda Hrund Guðrúnar Sigmundsdóttir skrifar