Þurfum að vera til­búin að deyja á hverjum degi

„Einkennin geta verið jafn ólík og fjöldi þeirra sem fá þennan sjúkdóm. Hjá mér fór þetta mjög snemma í röddina. Maður slakar á þegar maður hvíslar, þannig að það er auðveldara fyrir mig að hvísla og stundum get ég ekki talað öðruvísi en með hvísli. Ég þarf að hugsa um að leggja raddböndin saman í hvert skipti sem ég tala. En nú stendur til að ég fái fylliefni í raddböndin og það gæti bjargað miklu,“ segir Egill. 

„Það tók mig tíma að venjast því að röddin væri orðin veikburða og fyrst var óþægilegt að vera innan um fólk sem vissi ekki hvernig það ætti að taka þessu. En ég ákvað strax að tala bara opinskátt um þetta og það hefur fjálpað mikið. Ég hef fengið talsvert af skilaboðum frá fólki sem hefur þakkað mér fyrir að hafa komið úr skápnum með þetta. Það er langbest að fara ekki í felur og segja bara hlutina eins og þeir eru,” segir Egill, sem segist hægt og rólega hafa fundið æðruleysið í því að takast á við stöðuna eins og hún er.

Stundum í klukkutíma að fara í fötin

„Það er svo margt í líkamanum sem við tökum sem sjálfsögðum hlut, eins og til dæmis bara að labba. Ég þarf að hugsa hvert skref núna og það kallar auðvitað á breytta tilveru. En það er ekkert annað í boði en að taka þessu af æðruleysi og jákvæðni. Ég þarf að ganga 2-3 kílómetra á dag til að halda mér við og þó að ég komist stundum varla fram úr rúminu þá píni ég mig bara í það. Á erfiðum dögum getur það nánast tekið mig klukkutíma bara að fara í sokkana og fötin,“ segir Egill. 

„En þá verður maður að þakka fyrir góðu dagana og finna þakklætið í litlu hlutunum og halda áfram. Ég er alltaf að fara dýpra og dýpra í því að finna þakklætið fyrir því að fá að vakna á morgnana og finna auðmýktina í tilverunni. Það er í raun móttóið mitt í dag. Að þakka fyrir lífið og finna auðmýktina og sáttina í tilverunni. Ég geri mitt besta til að lifa einn dag í einu og gera það besta úr hverjum degi sem mér er gefinn. Svo er það dagurinn á morgun. Ef hann verður þokkalegur þakka ég líka fyrir hann. Maður þarf í raun að lifa lífi sínu þannig að maður sé tilbúinn til að deyja á hverjum degi og þá kemur þakklætið fyrir það að fá að vakna hvern dag.“

Sagðist fyrst ekki treysta sér í Snertingu

Egill leikur aðalhlutverkið í myndinni Snertingu sem var að koma út í leikstjórn Baltasars Kormáks. Myndin gerist í þremur löndum og Egill segir að ferlið hafi tekið á, enda langir dagar og hann ekki vanur öðru en að leggja sig allan í það sem hann tekur sér fyrir hendur.

„Ég sagði fyrst við Balta að ég treysti mér ekki í þetta, en hann gekk á eftir mér og á endanum létum við slag standa. Hann var mjög hvetjandi í gegnum allt ferlið. Tökudagarnir í Japan voru langir og þeir tóku á. Ég hef alltaf verið þannig að ég vil gera betur en vel í minni list og það er ákveðinn „perfeksjónisti“ í mér, þannig að það þýddi enn lengri daga, en við kýldum á þetta saman og á endanum gekk þetta upp og var virkilega skemmtilegt ferli. Ég er þakklátur fyrir að hafa fengið að taka þátt í þessu verkefni og er mjög ánægður með það, þó að ferlið hafi oft tekið á,“ segir Egill, sem segist alltaf hafa verið mjög vinnusamur, af því að í honum blundi mikil fullkomnunarárátta.

„Þetta byrjaði mjög snemma. Í raun bara strax í gagnfræðaskóla. Þá var ég að vinna að einhverju, en var aldrei ánægður og bara æfði og æfði til að bæta mig. Þegar við Þursar gerðum ,,comeback” 2008 héldu þeir sem ég var að vinna með að ég væri að missa vitið af því að ég æfði svo mikið. Við æfðum upp á hvern einasta dag í fimm vikur. En það þýddi líka að þetta var alveg komið inn í blóðið okkar þegar það kom að því að koma fram. Ég hef alltaf viljað æfa mína list það vel að hún sé komin alveg inn í taugakerfið og blóðið. Þannig virka hlutirnir best.“

Missti sambandið við pabba sinn

Egill ræðir í þættinum um uppvöxtinn og foreldra sína. Hann missti á tímabili samband við pabba sinn, en segir þá hafa náð mjög vel saman á dánarbeði föðursins:

„Pabbi minn var stalínisti sem trúði á byltinguna og stóð með þeim lægst settu. Ég fékk til dæmis ekki að fara í skátana, af því að pabbi sagði það vera borgaraher. Móðir mín var öðruvísi en hann, en var líka hörkutól og hún stóð alltaf þétt við bakið á mér. Hún var akkerið á meðan pabbi kom og fór. Hann kom oft heim með ódýran vodka í maganum af sjónum og þá lá hann bara örendur. En hann var góður maður og ég minnist hans með hlýju. En þegar mamma og pabbi skildu þá stóð ég með mömmu. En við pabbi náðum aftur saman á dánarbeði hans. Þá ræddum við um heima og geima og fórum yfir lífið og tilveruna,“ segir Egill. 

„Hann ræddi mikið um barnæskuna og sagði mér til dæmis frá því þegar hann fékk berkla sem barn og það voru hoggin þrjú rifbein og lungun þurrkuð. Hann var átta ára gamall og 9 af 11 á stofunni hans dóu. Hann horfði upp á það sem barn og var fastur inni á spítala í heilt ár. Þú getur rétt ímyndað þér að vera barn og ganga í gegnum það að vera heilt ár á sjúkrahúsi og mega ekki hitta fjölskylduna og horfa upp á vini sína deyja. Ég held að þetta hafi markað alla hans ævi.“

Ekki hættur að skapa

Egill segist horfa sáttur yfir farinn veg, en hefur hvergi lagt árar í bát og heldur áfram að skapa list. Hann segist vona að með því að tjá sig opinskátt hafi hann ef til vill jákvæð áhrif á einhverja sem eru að glíma við veikindi eða erfiðleika.

„Ég bara óska þess að allir þeir sem eru að glíma við veikindi af einhverjum toga geti náð að tileinka sér það að gera það besta úr stöðunni og halda áfram að vera til. Það er auðvelt að gefast upp og leggjast í kör, en lífið er þess virði að takast á við það, alveg sama hve erfitt það er. Maður verður að halda í vonina og halda áfram. Ég er ekki hættur að skapa. Ég kem með plötu í haust sem ég er að gera með gömlu skólahljómsveitinni. Síðan er ég með plötu sem var tekin upp á sextugsafmælinu mínu sem fer að koma út. Svo er það ljóðabókin sem ég er að skrifa sem fer að fara í prentun. Það kemur að því að maður setur punktinn á bakvið músíkina, en þá tekur eitthvað annað við.“

Hægt er að nálgast viðtalið við Egil og öll viðtöl og podköst Sölva Tryggvasonar inni á solvitryggva.is