Við erum kölluð til að lifa lífinu lifandi

Karl Sigurbjörnsson biskup greindist með krabbamein í nóvember í fyrra. Síðan þá hefur hann verið í erfiðri krabbameinsmeðferð. Karl, sem tekur veikindunum af áberandi miklu æðruleysi, segir batahorfur sínar vera góðar.

„Í fyrra greindist ég með krabbamein í blöðruhálskirtli sem hafði dreift sér í beinin. Þetta uppgötvaðist fyrir tilviljun af því að ég var með verk í fæti. Það var brugðist mjög skjótt við, eiginlega ótrúlega hratt. Ég var strax settur í hormónameðferð og lyfjameðferð. Ég fékk þó að fresta henni fram yfir áramót, mér fannst ég ekki mega vera að því að byrja fyrr, vildi klára skuldbindingar sem ég hafði í starfi í Dómkirkjunni og svo voru vinir mínir að etja mér út í að taka saman safn prédikana og því vildi ég koma á rekspöl áður en meðferðin byrjaði.

Lyfjameðferðin hófst í byrjun janúar og lauk nú í júní en hormónameðferð heldur áfram. „Þetta hefur verið mikið ferðalag,“ segir Karl. „Ég kallaði það pílagrímsferð, ferð um áður ókunnar slóðir, en markmiðið er skýrt – að komast til heilsu. Leiðin er oft torsótt, maður er kýldur niður, missir mátt og er vankaður í heila viku. Næsta vika fer í að ná sér upp og svo fer maður niður aftur. Ég var aldrei neitt þjáður. Verkurinn í beinunum hvarf að mestu leyti. Ég var aðallega ringlaður og fann til magnleysis. Það er óþægilegt að finnast allt í einu lappirnar lyppast undan manni.

Svo er maður skelfing latur og svolítið einangraður því ég mátti ekki vera mikið innan um fólk. Ég er óvanur því að hafa ekki fullt af verkefnum á prjónunum. Á þessum tíma hef ég rifjað upp orð Sören Kierkegaard sem sagði að iðjuleysi væri stórlega vanmetin lífsgæði. Það er ágætt að hugga sig við það.“

Eins og þruma úr heiðskíru lofti

Þér hlýtur að hafa brugðið þegar læknar sögðu þér að þú væri með krabbamein?

„Auðvitað. Ég hef alltaf ímyndað mér að ég væri ágætlega hraustur. En læknir sem ég þekki sagði við mig að ef hann hefði mátt velja krabbamein þá hefði hann valið þessa tegund. Það er einhver huggun í því. En maður hrekkur illilega í kút við sjúkdómsgreininguna. Krabbamein er óttalegt orð, og það slær umfram allt þau sem næst manni standa. Sá sem verður fyrir högginu fær verkefni í hendurnar og gengur í það. Ég stend í glímunni þar sem öllu er teflt fram. Þau sem næst manni standa horfa á, þurfa að glíma við spurningar og ótta, reiði og kvíða sem þau vilja hlífa manni við. Þetta gleymist oft. Allt of oft.

Þau nánustu upplifa miklu frekar vanmátt sinn meðan sjúklingurinn er umvafinn og borinn höndum. Ég mæti í mínar meðferðir og þar er brautin vel mörkuð og verkefnin skilgreind, á meðan þau hin sitja uppi með allar spurningarnar, óttann og kvíðann.

Sjúkdómsgreiningin kom eins og þruma úr heiðskíru lofti. En þegar ég hugsa um árið þar á undan þá var kannski eitthvað í undirmeðvitundinni sem var að píska mig áfram. Ég hafði verið með á prjónunum að þýða skáldsögur eftir Marilynne Robinson og mér fannst ég verða að ljúka við það verk. Í fyrrasumar hugsaði ég stundum með sjálfum mér: Slappaðu af, það er ekki víst að nokkur vilji gefa bækurnar út og óvíst að einhver muni lesa þær, þú hefur nóg annað að gera. Ég var nánast með þráhyggju gagnvart því að koma þessu verki frá mér. Kannski var eitthvað innra með mér að segja mér að ég hefði ekki algjörlega ótakmarkaðan tíma.“

Í mjög svo erfiðri meðferð segist Karl alltaf hafa haldið þreki til að lesa, eins að grípa í að ganga frá ræðusafninu, Í helgum steini, sem kom út um páska, og vinna að frágangi handrita að trílógíu Marilynne Robinson, en fyrsta bókin, Gilead, kom út um sama leyti. „Þessi verkefni héldu mér nú gangandi. Ég er alltaf með eitthvað að lesa, það er mitt líf og yndi. Ég les skáldsögur og sagnfræði og allt mögulegt.“ Ein þeirra bóka sem hann las síðasta vetur er Emperor of all Maladies eftir Siddhartha Mukherjee. „Höfundurinn er bandarískur af indverskum ættum og í þessum heljarmikla doðranti rekur hann sögu krabbameinsins. Þessi sjúkdómur, krabbamein, er mikil ráðgáta og óttalegur leyndardómur, afskaplega furðulegt fyrirbæri. Krabbamein hefur verið skelfilegt orð en innan þessa heitis rúmast í rauninni ótal ólíkar skepnur og fyrirbæri sem enginn veit í rauninni hvað er eða hvers vegna það lætur á sér kræla, og sem betur fer er margt af því sem fyrir örfáum misserum var ólæknandi vel viðráðanlegt.“

Hvers vegna ekki ég?

Karl er sá fimmti af sex bræðrum sem glímir við krabbamein. „Björn bróðir minn fór úr lungnakrabba. Það tók langan tíma að uppgötva það og hann kvaldist mikið, svo kvaddi Árni Bergur og konan hans skömmu síðar, og síðan Þorkell, sem lést fyrir fimm árum. Einar er núna að glíma við þetta. Auðvitað fer hver og einn á sinn hátt í sína baráttu, en mér sýnist bræður mínir allir hafa tekið þessu af miklu æðruleysi.

Krabbamein er svo ótrúlega algengt. Mér finnst nánast annar hver maður í mínum kunningjahópi hafa gengið eða vera að ganga í gegnum eitthvað svipað og ég. Þá spyr maður sig: Hvers vegna ekki ég? Hún er áleitin sagan sem Karen Blixen sagði. Hún lá lengi á spítala af því að maðurinn hennar, sem hélt framhjá henni, hafði smitað hana af kynsjúkdómi. Hún var sárþjáð og bálreið og spurði sig: Af hverju ég? Hvers vegna? Svo sá hún dagblað þar sem var slegið upp á forsíðu að franskt rannsóknarskip hefði farist við Ísland, og það hét Pourquoi pas? Hvers vegna ekki? Þá laust niður í huga hennar: Hvers vegna ekki? Þá var eins og réttist úr henni og henni fannst hún geta tekist á við mótlætið af reisn.“

Það gerir þú greinilega líka.

„Ja, ég er engin hetja og auðvitað takast alls konar tilfinningar á. Ótti við dauðann fylgir öllu sem lifir. Það er innbyggt í hverja frumu og hverja taug að standa gegn dauðanum. Við höldum fast í lífið.

Í gamla daga var talað um nokkuð sem heitir Ars moriendi, listin að deyja. Einhvern tímann var verið að spyrja mig út í það hvaða kúnst það hefði verið. Þá fór ég að rifja upp að sem barn fór mamma alltaf með bænirnar með okkur bræðrunum. Þetta var bænaruna, eins og krans af versum. Bænirnar hafði hún lært af mömmu sinni sem aftur hafði lært þær af mömmu sinni og þarna voru bein tengsl alveg aftur á 18. öld. Í mörgum af þessum versum er minnst á dauðann. Í einu segir: Vaktu, minn Jesús, vaktu í mér / vaka láttu mig eins í þér. / Sálin vaki, þá sofnar líf, / sé hún ætíð í þinni hlíf.

Og fleiri svona vers. Þarna er til dæmis eitt mjög fornt sem væri örugglega bannað að hafa fyrir börnum í dag: Og þá lífsglasið er /útrunnið fyrir mér, / þó ég skál dauðans drekki, / Drottinn, slepptu mér ekki?…

Þetta skildi ég náttúrlega ekki sem barn og lagði enga merkingu í versin. Þetta voru bara orð sem var farið með og ég lærði og þau settust í vitundina og fylgdu mér inn í svefninn sem farvegur öryggis, æðruleysis og friðar. Svo löngu síðar á ævinni koma þessi orð til mín og ég átta mig á því: Já, þetta er náttúrlega listin að deyja – það er að temja sér æðruleysi, kveðja daginn og mæta nóttinni í öryggi. Þetta er listin að lifa og þá um leið listin að kveðja, þegar þar að kemur. Það er ekki það að gefast upp. Nei. Það er innbyggt í manneskjuna, og allt sem lifir, að berjast á móti dauðanum og öllu því sem hamlar lífi og hindrar heilsu og velferð. Maðurinn á að vera á bandi lífsins og þar eru bestu meðulin trúin, vonin og kærleikurinn.

Ráðgátur þjáningarinnar eru yfirþyrmandi. Og þeim ber okkur að mæta með auðmýkt. Við eigum svo sjaldan fullnægjandi svör. En við erum kölluð til að lifa lífinu lifandi, mæta með æðruleysi því sem að höndum ber, hugrekki, kjarki til að takast á við það sem ógnar lífi og heill, og visku og dómgreind í öllu. Þetta getur enginn tileinkað sér sjálfur, þetta eru gjafir Guðs anda.“

Þegar kemur að dauðanum ertu þá algjörlega sannfærður um að það sé líf eftir hann?

„Já, ég er það. Það er mín kristna trú og grundvallandi lífsafstaða, en hvernig það líf er veit ég ekki. Ég held að manni sé ekki ætlað að vita það, frekar en fóstur í móðurkviði veit um heiminn fyrir utan. Ég treysti því og er fullviss um að það verður hlýr faðmur, birta og friður sem mætir manni þar þegar maður þarf að stíga það skref. Auðvitað kemur þessi stund fyrr eða síðar hjá mér og þér og öllum að dauðinn kveður dyra og segir: Nú er þín stund komin. Ég bara vona og bið þess að þegar sú stund kemur þá sé ég tilbúinn að kveðja og sleppa. En ég vil ekki vera að velta mér upp úr því. Nú er ég að njóta lífsins og hverrar stundar og þakka fyrir það.“

Manneskjan er ekki tölfræði

Ertu bjartsýnn á að þú hafir betur í þessari baráttu?

„Þegar spurt er um lífslíkur þá er einhver tölfræði og í mínu tilviki kemur hún ágætlega út, en manneskjan er ekki tölfræði. Það var eins og læknir sagði einhvern tímann endur fyrir löngu: Lungnabólga endar yfirleitt með dauða og það gerir lífið líka. Ég gæti lifað góðu lífi í mörg ár með þennan sjúkdóm en ég gæti dottið niður dauður úr einhverju öðru á morgun. Ég velti mér ekki upp úr þessu út af fyrir sig. Ég lít á þetta sem eitt af lífsverkefnunum. Ég fékk þessi veikindi í fangið og verð að vinna úr þeim, að takast á við þau, þótt ég hafi svosem ekkert beðið um það.

Svo kem ég inn á Landspítalann til að fara í mína meðferð. Þar er frábært fólk að vinna stórkostlegt starf við aðstæður sem eru alls ekki góðar. Þarna sé ég, hitti og sit við hliðina á fólki sem er að því er virðist í vonlausu og síendurteknu stríði. Þarna sér maður ungt fólk með fjölskyldu og miklar skuldbindingar sem er að takast á við mikil veikindi. Það eru gríðarlega margar kraftaverkasögur út um allt af fólki sem sigrast á slíkum aðstæðum en það eru líka miklar harmsögur. Margt lætur undan og brotnar þegar fólk þarf að ganga í gegnum svona lagað. Gamall maður eins og ég sem er hættur störfum hefur svosem ekkert annað að gera.

Trúin er haldreipið

Karl er reyndar alls ekki gamall maður þótt hann haldi öðru fram, 71 árs. Meðferðin hefur vitanlega tekið á, bæði andlega og líkamlega og Karl missti hárið, sem er þó farið að vaxa aftur. „Ég verð var við það þegar ég fer út og hitti fólk sem þekkir mig að því bregður við að sjá mig svona útlits. Um daginn hitti ég konu sem ég hef þekkt lengi en ekki séð í rúmt ár. Ég heilsaði henni, afskaplega ánægður að sjá hana, en hún horfði tortryggin á mig og spurði svo konu mína: Hver er þessi maður?“

Spurður um framhaldsmeðferð segir Karl: „Ég er undir eftirliti og verð áfram í hormónameðferð, það þarf að bremsa þetta af því þetta hverfur ekki. Sú meðferð gerir að verkum að ég er ekki eins orku­mikill en nú er ég að reyna að byggja upp þrekið, sem hefur minnkað mjög. Ég er enginn íþróttamaður en ég geng. Þetta er bara spurning um að kýla sig áfram og draga sig upp á hárinu, það er að segja ef maður hefði nú eitthvert hár!“

Karl segir trúarvissuna hjálpa sér í baráttunni við veikindin. „Ég veit ekki hvernig ég færi að annars. Trúin er haldreipið. Ég les alltaf mikið Davíðssálmana, þeir hafa verið mér eins og öðrum ómetanleg uppspretta huggunar. Þeir rúma allar tilfinningar, bæði öryggið og friðinn en líka reiðina og óttann, tilfinningar sem maður vill ekki kannast við og reynir að bægja frá sér. Þar er þetta sagt og það er gott að lesa það, hugleiða og kunna: „Þótt ég fari um dimman dal óttast ég ekkert illt, því að þú ert hjá mér.“ Þetta eru orð sem bera mann uppi. Og svo bænaversin gömlu, farvegir friðar og æðruleysis.

Trúin er ekki nema að vissu leyti, kannski að litlu leyti, á rökhyggju­plani. Hún byggir á trausti, því grundvallartrausti að vera í góðum höndum og allt fari vel þrátt fyrir allt. Hlutirnir geta farið allavega, það getur allt mögulegt gerst en á bak við þetta, yfir og allt um kring er sá máttur sem Kristur birtir okkur, sem er hjá okkur líka í dauðanum. Mikilvægustu lyklarnir að æðruleysi trúarinnar eru undrunin og þakklætið, það er að taka ekki lífinu, gæðum þess sem sjálfsögðum hlut, það er gjöf sem við megum þiggja, en ekki réttur sem við eigum kröfu til. Það er ekkert sjálfsagt, líf, heilsa, gæfa er ekkert sjálfsagt, allt sem máli skiptir í lífinu þiggjum við af öðrum, því ætti maður að temja sér þakklæti til Guðs og manna. Með þeirri afstöðu til lífsins er líka auðveldara að skila því af sér þegar sá tími kemur. Og þakklætinu fylgir bæn um fyrirgefningu, að sættast við Guð og menn.

Þótt við séum að tala svona þá hef ég lítið verið að hugleiða dauðann, að ég sé í dauðastríði, svo ég endurtaki það. Ég hef það bara ágætt. Ég vil ekki sjá mig sem sjúkling, ég er í ákveðnu prógrammi og finnst ég vera í góðum höndum hjá læknunum sem vita alveg hvað þeir eru að gera. Og svo nýt ég svo mikillar gæfu, umvafinn ást og umhyggju allar stundir.“